Diary
Hallo, anfangs April 2018 bekam ich die Diagnose Knochenkrebs (Ewing Sarkom) an der Wirbelsäule (L3).
Es fing so an, dass ich meine Gefühle an den Beinen immer mehr verlor, ich dachte zuerst, dass ich einen Nerv eingeklemmt habe, aber es wurde immer schlimmer und mit der Zeit konnte ich nicht mehr normal laufen. Es fühlte sich so an, als würden meine Beine absterben.
Als ich dann fast gar nicht mehr laufen konnte, ging ich zuerst zu einem Hausarzt, er schickte mich direkt in den Notfall. Als ich dort war musste ich gleich ein MRI machen. Um das zu machen brauchte ich eine Narkose, da ich angst hatte in dieser Röhre zu sein. Sie sahen gleich, dass etwas auf die Nerven drückte und mussten eine Notoperation machen.
Als ich dann am nächsten Morgen aufwachte, spürte ich meine Beine fast gar nicht mehr. Ein Oberarzt kommte dann gleich zu mir und sagte, dass ich einen Tumor habe, der aus der Wirbelsäule gewachsen ist und so auf die Nerven drücken konnte. Sie meinten, dass es sehr warscheindlich einen bösartigen Tumor ist. Meine Familie und ich waren sehr geschockt und hätten nie mit so einer Nachricht gerechnet.
April.2018
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Hallo, als mir der Oberarzt diese schockierende Nachricht mitteilte, wusste ich nicht wirklich, was es bedeutet Krebs zu haben. Das einzige was ich wusste war, dass diese Krankheit tödlich sein kann, aber dass sie auch heilbar ist. Viele Fragen flogen durch meinen Kopf: Muss ich sterben? Was erwartet mich in der Zukunft? Werde ich wieder normal gehen können? Kann ich mein Leben einmal normal weiter leben? Was passiert mit meinem Haar? Kann ich die Schule beenden? Darf ich meine Lehre anfangen? Wann darf ich wieder nach Hause?
Ich fühlte mich so, als würde mein Leben auf einen Schlag zusammenbrechen. Nach einer angstvollen Zeit von zwei Wochen mit vielen Untersuchungen wussten sie, dass ich keine Metastasen habe. Ich hatte sehr sehr viel Glück... . Sie hatten auch gleich eine Therapie, mit der sie rechneten, dass diese auch anschlägt. Ein grosser Stein fiel mit vom Herzen, aber zugleich war ich auch sehr traurig, da ich meine Lehre im August 2018 nicht wie geplant anfangen konnte.
Chemotherapie Plan: 6 Chemotherapien, 30 Bestrahlungen und nochmals 8 Chemotherapien.
Ich musste fast einen Monat im Spital bleiben und durfte nicht nach Hause. In dieser Zeit nahm ich viel Muskelmasse ab. Mit einer Physiotherapeutin des Spitals musste ich diese Muskeln, die ich verloren hatte, wieder aufbauen. In diesem Monat fing ich auch gleich meine erste Chemo an. Bei der ersten Chemo war es mir sehr schlecht und ich dachte, dass diese Chemo nie vorbei geht.
Nach dieser ersten Chemo durfte ich nach ein paar Tagen für eine kurze Nacht nach Hause gehen. Es war sehr schön wieder nach Hause zu kommen, aber auf der anderen Seite war ich sehr traurig, weil ich wusste, dass ich am nächsten Tag nach Nottwil zur Reha Klinik hinfahren musste, um das Laufen wieder zu erlernen.
April.2018
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Hei, in dieser Nacht, in der ich nach Hause durfte und am nächsten Tag wieder weg musste, war es sehr schwer für mich. Weil mir bewusst wurde, dass ich in der nächsten Zeit nicht nach Hause darf.
Als ich in Nottwil ankam, hatte ich angst, weil ich nicht wusste, was mich erwarten wird. Ich war mit Abstand die jüngste von allen Patienten.
Im Zimmer angekommen lernte ich meine Zimmernachbarin kennen, sie war viel älter als ich, und sie hatte einen elektrischen Rollstuhl. Sie war sehr nett, aber ich merkte, dass sie schwer mit ihrem Schicksal zu kämpfen hatte. Dies machte mir schwer zu schaffen, weil sie auch einen bösartigen Tumor hat, der auf die Nerven drückt, nur wird sie vielleicht nie mehr laufen können.
Gleich am nächsten Tag hatte ich schon meine ersten Therapien, um den Umgang mit dem Rollstuhl zu lernen und um die Muskeln wieder aufzubauen. Mein ganzer Tag war voll von Terminen. Für mich war es sehr schwer, alleine an einem fremdem Ort zu sein, andere Patienten zu sehen, und zu wissen, dass diese nie mehr laufen können. Da wurde mir bewusst, wie hart das Leben sein kann. Ich war auch im Rollstuhl und durfte so von Therapie zur Therapie „rollen“.
Als ich die erste Nacht überstanden hatte, merkte ich, dass meine Haaren anfingen auszufallen. Sie fielen genau dann aus, als ich nicht zu Hause sein konnte, als ich alleine war... .
Von Stunde zu Stunde verlor ich mehr Haare. Mir wurde ein Eimer neben meinem Bett platziert, sodass ich die Haare direkt wegschmeissen konnte. Als ich am nächsten Tag aufwachte und in den Spiegel schaute, sah ich nur noch ein fremdes Mädchen, aber nicht mehr mich selbst.
Ich hatte nur noch stränchenweise Haare an meinem Kopf. Mein Gotti rasierte mir den Kopf und es war nur noch eine Befreiung... . Eine Befreiung, da ich nicht immer wieder sehen musste, wie meine eigenen Haare ausfielen.
April.2018
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Hallo, schlussendlich war ich eine Woche in Nottwil in der Reha Klinik. Die Tage waren immer unverändert gleich. Danach durfte ich kurze zwei Tage nachhause. Und dann erfolgte die dritte Chemotherapie.
Beim ersten Chemotherapieblock musste ich jeweils fünf Tage im Spital bleiben. Davon waren drei Tage intensive Chemotage und die restlichen zwei Tage waren nur da, um die Medikamente wieder aus dem Körper zu schwemmen.
Die erste Chemotherapie war sehr schlimm für mich, da ich mich viel übergeben musste. Die Ärzte wussten am Anfang nicht, welche Medikamente sie mir geben sollten. Es zeigte sich, dass sie zu wenig Medikamente gegen die Übelkeit gegeben haben. Die zweite Chemotherapie verlief besser, es war mir nicht mehr so schlecht, ich hatte aber immer wieder ein komisches Magengefühl. Ich durfte eine Woche zuhause bleiben, aber nachher musste ich für eine Woche in die Reha Klinik. Dies war das letzte Mal in Nottwil, da ich schon ein bisschen mit den Krücken laufen konnte und den Muskelaufbau zuhause weiterführen durfte. Natürlich bleibt es auch eine Frage der Zeit, wann meine Nerven sich wieder erholen können.
Bei der dritte Chemotherapie ging es mir genau so schlecht wie bei der ersten. Zwischen den einzelnen Chemotherapien durfte ich jeweils für 16 Tage nachhause gehen. In den Tagen zuhause konnte ich mich kaum erholen, weder körperlich noch psychisch. Es war mir immer wieder schlecht, ich konnte nichts wirklich essen, konnte nur liegen, da ich nicht die Kraft hatte, herum zu gehen. Ich lag nur da und machte mir Gedanken, in welcher Lage ich eigentlich steckte. Ich fühlte mich nutzlos. Mir wurde bewusst, dass ich nicht einfach so aufstehen und weggehen konnte, nichts ging ohne Rollstuhl. Ich fühlte mich einfach an einem falschen Ort in einem falschen Körper.
Als ich an die Zeiten vorher dachte, erinnerte ich mich an ein Mädchen, die keine wirkliche Probleme hatte. Ihr fehlte nichts, sie war zufrieden. Und dann dachte ich wieder an die Zeit jetzt, wer ich jetzt bin. Mir wurde bewusst, dass ich ein anderer Mensch geworden bin, dies in kurzer Zeit.
Wenn du mehr über die Reha Klinik in Nottwil erfahren möchtest klicke hier:
Mai.2018
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Hei, nachdem ich die dritte Chemotherapie hinter mir hatte, dachte ich, dass ich endlich nach etwa zwei Monaten mich zuhause ausruhen kann. Aber ich musste unbedingt ins Insel Spital in Bern, um die wichtige Stammzellenentnahme zu machen.
Stammzellen sind einer der wichtigsten Zellen im Körper, sie ersetzen verletzte oder kranke Zellen. Stammzellen übernehmen daher wichtige Regenerations- und Reperatur-Mechanismen im Körper. Die Chemotherapie zerstört die guten und die bösen Zellen, also auch die Stammzellen.
Stammzellen werden aus dem Blut entnommen. Das Blut fliesst von einem Arm zu einem Gerät, welches die Stammzellen entnimmt. Das restliche Blut wird wieder zum anderen Arm zurück gegeben.
Die Stammzellenentnahme musste ich machen, falls die Therapie nicht anschlagen würde, und ich eine erneute Therapie anfangen müsste. Aber zum Glück schlägt die Therapie bei mir an.
Als ich in Bern ankam, war ich angespannt und wusste nicht, was mich erwarten würde. Eine Pflegerin führte mich gleich in ein spezielles Zimmer. Die Fenster konnte man nicht aufmachen und es hatte ein grelles Licht, ich fühlte mich nicht wohl darin.
Die Stammzellenentnahm dauerte etwa sechs Stunden. Es war sehr spannend zuzusehen, wie so etwas funktioniert. Alles lief unerwartet gut, und ich durfte am gleichen Tag wieder nachhause.
Viele Krebskranke suchen einen Spender für die Stammzellen. Wenn du ihnen helfen möchtest und deine Stammzellen spenden möchtest klicke hier:
Juni.2018
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Hei, die letzten 3 Chemotherapien beim letzten Block waren gegen den Schluss für den Körper sehr anstrengend. Ich merkte, dass meinem Körper bald die Kraft fehlen würde, zum Glück war ich dann auch fertig.
Im zweiten Block war die Stärke der Therapien viel weniger, aber dennoch darf man sie nie unterschätzen. Bei der erste Chemo des zweiten Blockes, hatte ich Mühe mit meiner Psyche. Ich wusste nicht, was auf mich zukommen würde. Aber sie verlief gut.
Inzwischen habe ich schon vier Therapien durch und merke, dass mein Körper immer weniger Energie hat. Es sind weniger anspruchsvollere Therapien, aber der Körper bekommt schon viele Medikamente und mit der Zeit kann er nicht mehr.
Am schlimmsten finde ich die Zeit nach den Chemotherapien, die ich zu hause sein darf und mich ausruhen muss. Ich kann nichts machen und bin müde. Ich spüre wie mein Körper energielos ist, und ich kann ihm nicht helfen, ausser viel zu schlafen und immer wieder was zu essen. Psychisch habe ich auch immer wieder einen „Tiefpunkt“ in dieser Zeit, da ich nur liegen und mich nicht wirklich ablenken kann. Diese Erholungszeit geht immer länger. Dieses Mal hatte ich fast eine Woche, bis ich einigermassen wieder fit war.
Juli.2018
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Hei, im Moment habe ich alle drei Wochen zwei Tage Chemotherapie. Einen Tag bekomme ich die Chemo und am nächsten Tag werden die Medikamente wieder herausgespült.
Wenn ich wieder für die Chemo ins Spital komme, nehmen sie am Finger zuerst Blut ab. Um die Blutwerte zu kontrollieren, ob sie gut genug sind für die Chemo. Bis jetzt hat es immer gereicht. Danach wird mein Port angestochen, um den Körper durch zu schwemmen. In dieser Zeit nehme ich schon die ersten Medikamenten gegen die Übelkeit. Nach etwa zwei Stunden bekomme ich ein Schlafmedikament, durch dieses ich während den Chemotagen schlafe. Ich bin sehr froh, dass ich dieses Medikament nehmen darf, weil ich nicht mitbekommen möchte, wann es mir schlecht wird. Nach diesem Medikament wird gleich die Chemo gestartet.
Nach diesen zwei Tagen darf ich wieder nach Hause. In jeder Woche habe ich mindestens eine Spitalkontrolle. Bei dieser Kontrolle nehmen sie wieder Blut ab, um zu sehen, ob ich zu wenig Blut oder ein schwaches Immunsystem habe.
Morgen, am Montag, habe ich meine viertletzte Chemo. Ich freue mich, dass ich nur noch vier Chemos machen muss. Wiederum habe ich angst, von dem was mich noch erwarten wird...
Juli.2018
Diary
Hei, insgesamt hatte ich 34 Bestrahlungen. Ich durfte sie im Paul Scherrer Institut (PSI) in Villigen machen, es ist das beste Institut für Bestrahlungen weltweit.
Jeden Tag, von Montag bis Freitag, musste ich nach Villigen fahren, um die Bestrahlungen zu erhalten.
Zuerst wurde für mich eine Schale angefertigt, welches sich perfekt meinem Körper anpasste, in der ich dann jeweils etwa 40 Minuten liegen musste. Dies ist von grösster Bedeutung, weil sich der Körper während der Bestrahlung um keinen Millimeter verschieben darf.
Wenn ich dort ankam, musste ich zuerst in die Schale liegen. Danach erfolgte ein genaues Röntgenbild, um zu kontrollieren, ob ich richtig lag. Anschliessend wurde ich mit einem kleinen Transporter zur Maschine gefahren, die dann die Bestrahlung durchführte. Für mich bedeutete das, 40 Minuten lang ruhig zu liegen und mich nicht zu bewegen. Erstaunlicherweise gelang dies mir sehr gut, da ich mich immer gut entspannen konnte und meistens dabei einschlief.
Für mich war die Zeit im PSI sehr beeindruckend. Vor allem die Maschine zu sehen und zu erfahren, wie dies alles funktioniert. Sie war sehr gross und machte spezielle Geräusche.
Die Mitarbeiter, die mich betreut hatten, waren sehr nett und sympathisch. Die Zeit dort war anstrengend aber auch spannend.
Gegen den Schluss wurde ich immer müder. Die Müdigkeit kam aber auch von den Nebenwirkungen. Die anderen Nebenwirkungen waren, dass die Stelle, die bestrahlt wurde, einen Sonnenbrand bekam. Und mit der Zeit schälte sich dann die Haut ab. Die dritte war, dass der Stuhlgang für ein paar Tagen ein bisschen weicher war.
Diese sieben Wochen gingen sehr schnell vorbei, da es eine „einfachere“ Zeit war.
Wenn du mehr über das PSI erfahren möchtest, klicke hier:
August.2018
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Hei, als ich den zweiten Block begann, fingen meine Haaren wieder an zu wachsen. Ich war überglücklich. Es war wieder ein schönes Gefühl „normal“ zu sein. Ich fühlte mich viel wohler als am Kopf kahl zu sein. Jeden Tag schaute ich in den Spiegel und sah, wie schnell die Haare, Augenbrauen und Wimpern wieder wuchsen. Ich freute mich immer mehr.
Als ich das den Ärzten erzählte, sagten sie dies sei normal, aber ich sollte damit rechnen, dass sie auch wieder ausfallen könnten. Natürlich hoffte ich sehr, dass meine Haare trotzdem bleiben würden. Aber je mehr ich darüber nachdachte, desto mehr kam mir dieser Gedanken in den Sinn, dass sie doch ausfallen könnten.
Nach dem ersten Block und nach vier Chemotherapien waren sie schon etwa zwei Zentimeter gewachsen, aber fielen leider doch wieder aus... So wie es die Ärzte gesagt haben... Ich fühlte mich so, als würde mir wieder etwas weggenommen werden, Etwas das mir dieses Gefühl „normal“ zu sein wieder gegeben hatte. Und welches jetzt wieder weg ist. Es war ein schreckliches Gefühl... Als sie ausfielen, kam ich auch erst von der Chemo nachhause. Es war mir nicht wohl und ich hatte keine Kraft mehr. Aus diesem Grund hatte mich der zweite Haarverlust noch mehr getroffen.
Es ist wichtig sich selbst zu lieben auch ohne Haare.
September.2018
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Hei, endlich habe ich die Therapie am 28. Januar 2019 beendet. Ich bin sehr stolz auf mich und froh, dass ich diesen Kampf gewonnen habe.
Ich kann es gar noch nicht glauben, dass die Therapie nun vorbei ist.
Anfangs März werde ich einen Monat in einer Reha in Tannheim (Deutschland) verbringen. Diese Reha ist speziell für Jugendliche, die eine Krankheit haben oder hatten. Dort können sie sich von ihrer Krankheit erholen und lernen, mit ihr umzugehen. Mein Ziel ist es, wieder möglichst "normal" laufen zu können. Ich freue mich sehr auf diese Zeit und hoffe, dass ich grosse Fortschritte machen werde und ein paar neue Freundschaften schliessen kann.
Januar.2019
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Hei, zurzeit bin ich in der Reha in Tannheim (Deutschland). Ich besuche jeden Tag verschiedene Therapien, ausser Samstag und Sonntags. Jeden Monat und am Wochenende machen wir einen Ausflug. Einmal sind wir Lasertag spielen gegangen, ausserdem hatten wir ein tolles Fotoshooting, Bowlen und Pizza bestellen gehörten auch zu unseren Aktivitäten. Einmal gingen wir sogar ins Kino und auf einen Städtetrip nach Konstanz.
In einer Woche hatte ich jeweils eine Kunsttherapie, fünf mal Physiotherapie, einmal ein Konzentrationstraining und drei Mal eine Sporttherapie.
Die vielen Therapien sind körperlich sehr anstrengend, aber ich merke meine Fortschritte jeden Tag!
Alle in meiner Gruppe verstehen sich sehr gut, und es ist auch sehr spannend, andere Geschichten zu hören. Jede/Jeder hat eine schlimme Erfahrung hinter sich und das verbindet uns sehr.
Ich weiss jetzt schon, dass ich alle sehr vermissen werde.
Falls auch du eine Rehabilitations Klinik suchst, empfehle ich dir die:
Nachsorgeklinik Tannheim
März.2019
Diary
Hei, ich durfte nach der Beendung der Chemotherapie eine Reise mit meiner Familie in Europa machen. Die ganze Reise dauerte einen ganzen Monat. Zuerst flogen wir nach Wien, um unsere Verwandten zu besuchen. Wien ist eine schöne, grosse und aufregende Stadt. Wir haben viel eingekauft und auch viel gegessen... Man kann in Wien auch viel Bier trinken ;). Natürlich habe ich das Wiener Schnitzel probiert und es ist nur empfehlenswert. Ebenfalls habe ich die traditionelle Wiener Stelze probiert. Diese fand ich jedoch nicht so gut. Den Schlosspark Schönbrunn stand auch auf unserem Besichtigungsplan, wie auch der Stephansdom und vieles mehr.
Direkt nach den Tagen in Wien flogen mein Vater und ich auf Salzburg. Da es keine lange Strecke zum Fliegen ist, flogen wir mit einem Propellerflugzeug. Ich hatte sehr angst, da ich zum ersten Mal mit so einem kleinen Flugzeug flog. Zum Glück kamen wir heil an. Am ersten Tag gingen wir auf die Festung Hohensalzburg. Es war beeindruckend zu sehen, wie die Menschen früher gelebt haben. Sicherlich habe ich auch das Salzburger Nockerl probiert, welches mir jedoch nicht so sehr geschmeckt hat. Am nächsten Tag fuhren wir mit dem Zug bereits nach Hause.
April.2019
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Hei, der zweite Stop war in Athen (Griechenland). Athen ist sehr gross, aber ich fand die Stadt nicht besonders schön, da alles nicht so sauber war, dazu war alles noch laut und hektisch. Wir konnten dort sehr viel shoppen. Das hat mir natürlich spass gemacht. Dabei waren wir sehr viel zu Fuss unterwegs. Das Laufen war teilweise anstrengend; aber es hat sich täglich etwas verbessert. Mit einem City Bus machten wir eine Stadttour. Wir sahen viel Müll auf den Strassen, aber auch viele schöne und eindrückliche Monumente. In den Restaurant ist es so, dass man für das Getränk mehr zahlen muss, als für das Essen. Dies fand ich sehr speziell. Nach zwei Tagen sind wir gerne weitergereist.
Mit dem Schiff sind wir als nächstes nach Mykonos gefahren. Die Reise mit dem Schiff dauerte lange fünf Stunden. Mykonos hat nur weisse Häuser, sodass es im Sommer nicht zu warm wird. Das Städtchen Mykonos ist sehr klein, sauber und sehr gepflegt. Mit einem Quad fuhren wir die ganze Insel ab. Man konnte sich nicht verfahren, da es nur eine Hauptstrasse gab. Wir hatten schönes Wetter, aber es war leider noch nicht so warm. Es war eine sehr schöne und kleine Insel. Wir haben die drei Tage auf dieser Insel genossen.
Danach fuhren wir mit dem Schnellboot nach Paros. Ein coole Schiffsreise! Diese Insel hat mir nicht so gefallen, da es nicht so viel zu besichtigen gab. Wir hatten aber einen Strand direkt vor unserem Hotel. Daher konnten wir in diesen Tagen am Strand sein und die etwas wärmere Sonne und das schön blaue Meer geniessen. Nach zwei Tagen ging die Reise zur letzten Insel weiter.
Mit dem Schiff fuhren wir nun nach Santorini. Santorini ist eine schöne Insel, die grosse Gebirge hat. Mit einem grossen Reisecar wurden wir am Hafen abgeholt, mit welchem wir ganz alleine zum Hotel chauffiert wurden. Das war sehr speziell und lustig. Santorini ist berühmt für seine schönen und besonderen Sonnenuntergänge. Bereits am ersten Abend konnten wir diesen berühmten Sonnenuntergang sehen, dies war wunderschön und hat mir besonders gefallen und bleibt eine schöne Erinnerung. Auch auf Santorini fuhren wir mit einem Quad die Insel ab, da gab es aber nicht nur eine Hauptstrasse. Sondern einige wenige Strassen mehr. Aber das hat bereits gereicht, dass wir uns dabei verfahren haben. Nach drei Tagen hiess es nun dann, von Griechenland Abschied zu nehmen.
Die Griechenlandreise war schön und eindrücklich. Dabei hat mir die Insel Mykonos am besten gefallen. Im Laufen hatte ich in diesen Tagen grosse Fortschritte gemacht. Auch konnte ich mich gut erholen und die unbeschwerten Tage einfach geniessen.
April.2019
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Hei, der letzte Stop war in Irland. Wir flogen zuerst auf Dublin und blieben für eine Nacht dort. Dublin ist eine grosse, pulsierende Stadt und man kann dort sehr gut shoppen. Das haben wir auch ausgiebig gemacht. Dadurch musste ich auch sehr viel gehen, daher habe ich aber auch grosse Fortschritte machen können. Anschliessend haben wir ein Auto gemietet und haben den ganzen Süden Irlands abgefahren. In Irland gilt der Rechtsverkehr, daran musste ich mich erst gewöhnen. Es gab viele Strassen die links und rechts Grünes hatte nichts mehr, als die Natur und das Meer um sich. Dies beruhigte mich sehr. Wir besuchten auch den Cliff of Moher, dort gab es sehr viele Touristen. Trotzdem war es wunderschön! Es regnete zum Glück nur zwei mal, obwohl es ansonsten in Irland sehr viel regnet.
Wenn man eine Reise in die Natur machen möchte, ist man in Irland genau richtig. Ich konnte mih da sehr entspnnend und auch wieder eine andere Kultur kennen lernen. Mir gefiel den Cliff of Moher am besten, da es wirklich wunderschön und eindrücklich ist.
April.2019
Diary
Hei, ich habe seit langem nicht mehr geschrieben, da ich meine Ausbildung angefangen habe und viel zu tun hatte. Das tut mir leid...
Seit meiner letzten Chemo konnte ich mich ganz erholen und wieder meine Muskeln aufbauen. Ich kann fast wieder „normal“ gehen und meine Haaren sind stark gewachsen, habe wieder die gleiche Haarfarbe, aber das stört mich nicht.
Bis jetzt hatte ich vier Untersuchungen, um zu sehen, ob der Krebs wieder gekommen ist. Alle Untersuchungen waren gut, bis zur vierten Untersuchung. Die Ärzte sahen auf dem Röntgenbild drei dunkle „Punkte“ auf meiner Lunge. Darum musste ich zwei Wochen später nochmals einen Untersuch machen, um zu sehen, ob diese wieder verschwinden oder ob sie gewachsen sind. Nach diesem Untersuch kam heraus, dass sie leider gewachsen sind. Die Ärzte konnten mir nicht sagen, ob es eine Lungeninfektion oder ob der Krebs wieder gekommen ist. Daraufhin musste ich eine Lungenoperation machen; bei dieser OP nahmen sie mir einen ganzen Knoten (Metastase) heraus um ihn zu untersuchen. Ich ahnte schon, dass es ein Rückfall ist, jedoch wollte ich diese kleine Hoffnung, dass es etwas „Harmloses“ ist nicht verlieren.
Bei der Lungenoperation bekam ich eine Vollnarkose. Als ich von dieser OP aufwachte, hatte ich starke Schmerzen und konnte nicht richtig atmen. Die Krankenschwester gab mir viele Schmerzmittel, leider weiss ich nicht mehr wie viele es waren, da ich noch im Halbschlaf war. Nachdem sie mir die Schmerzmittel gegeben hatte, ging es mir besser und ich konnte in Ruhe schlafen. Als ich aufwachte, hatte ich einen kleinen Schlauch aus meinem Körper ragen. Dieser Schlauch lag zwischen meinen Rippen im Brustkorb und sorgte dafür, dass kein Blut in meine Lunge gelangen kann. Sobald ich einatmen oder mich im Bett drehen wollte, spürte ich den Schlauch und hatte Schmerzen. Nach einem Tag nahmen sie zum Glück den Schlauch heraus. Ein Arzt kam zur Kontrolle und zeigte mir, wie ich atmen sollte. Anschliessend zog er den Schlauch einfach so heraus. Dies tat nicht so weh, aber es war unangenehm. Nachdem ging es mir immer besser, ich konnte wieder „normal“ atmen und mich so im Bett drehen wie ich wollte.
Nach drei Tagen durfte ich endlich wieder nach Hause um mich auszuruhen. Ich hatte keine Schmerzen mehr und erholte mich gut.
Eine Woche später ging ich mit meinen Schwestern ins Kino, als ich nach Hause kam, guckten meine Eltern mich traurig an und ich wusste gleich was los war. Sie sagten mir, dass der Arzt angerufen und bestätigt hat, dass es ein Rückfall ist. Eine Zelle war resistent gegen die Chemo, die ich letztes Jahr bekommen habe und hat sich auf der Lunge verbreitet. Zum Glück habe ich „nur“ kleine Metastasen in der Lunge.
Wir besprachen gleich das weitere Vorgehen. Nun nehme ich an der ReEcur-Studie teil, muss nochmals eine Bestrahlung machen und noch eine Stammzelltherapie. Ich habe sechs Chemos, welche jeweils über fünf Tagen gehen und dazwischen habe ich zwei Wochen Pause. Nach der zweiten Chemo schaut man, ob die Chemo angeschlagen hat.
Als der Arzt mir das weitere Vorgehen erklärt hat, kam es mir wie in einem Traum vor. Es fühlte sich so an, als wäre ich nie mit der Chemo fertig gewesen, wiederum dachte ich die letzte Chemo wäre Jahre her.
Ich hätte nie gedacht, dass der Krebs wieder kommen würde, aber wer denkt sowas schon.
November.2019
Diary
Hei, zurzeit habe ich schon sechs Chemos hinter mir. Ich habe lange nichts mehr geschrieben, da ich selbst nie dazu gekommen bin und nie wusste, wo und wie ich anfangen sollte. Die letzten Wochen waren sehr streng für mich, ich wollte in der Schule gute Noten schreiben, bei der Arbeit immer präsent sein, meinem Körper genug Ruhe geben, um sich von den Chemos zu erholen und mit meinen Freunden und Familie Zeit verbringen. Vor mir steht noch eine OP, bei der man eine Metastase heraus nimmt, da sie während der Chemo gleich geblieben ist. Die Stammzellentherapie und die Bestrahlung stehen auch noch vor mir, aber jetzt kann ich einen Haken auf meiner Liste setzen. Einen Chemoblock mit sechs Chemos habe ich geschafft. Erleichter bin ich schon bei diesem Gedanken, dass ich diesen Block hinter mir habe. Aber ich dachte, dass ich „glücklicher“ sein werde. Es ist nicht das Gleiche, wie bei meiner ersten Therapie, damals war ich richtig froh und dieses Mal weiss ich, was mich in der nächsten Zeit erwarten wird. Ich denke, dass ich deswegen nicht wirklich das Ende von meinem Chemoblock „feiern“ kann.
Vor der OP habe ich grossen Respekt und Befürchtungen, da ich weiss, was mich erwarten wird. Ich weiss, dass ich Schmerzen haben werde und dass es lange braucht bis diese Wunden geheilt sind. Wünscht mir Glück...
März.2020
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Diary
Hei, die OP verlief zum Glück wie nach Plan. Es wäre möglich gewesen, dass die Ärzte während der OP neue Metastasen gefunden hätten, als diejenigen, welche sie bereits auf dem Röntgenbild gesehen haben, dies war aber zum Glück nicht der Fall. Nach der OP kam ich zum ersten Mal in die Erwachsenenabteilung. Bisher wurde ich immer in der Kinderabteilung behandelt ( eigentlich bis 18 Jahre). Dieses Mal war es anders, wegen dieser Corona Krise.
Als ich von der OP aufgewacht bin, hatte ich nicht so heftige Schmerzen wie bei meiner ersten Lungen-OP. Es war einfach unangenehm zu merken, dass ich wieder eine Drainage in meinem Brustkorb tragen musste. Eine Drainage ist wie ein Röhrchen, welches aus dem Brustkorb ragt, um dass Blut heraus zu befördern, sodass es nicht in die Lunge gerät.
Diese Mal gaben mir die Schwestern so viel Schmerzmittel, dass es mir davon immer schlecht wurde. Ich konnte einfach nichts mehr essen, nicht einmal eine Tablette konnte ich im Magen behalten. Schlafen konnte ich auch nicht so richtig. Ich wollte nur noch diese Drainage aus meinem Körper haben.
Nach zwei Tagen nahmen die Ärzte diese Drainage heraus, und damit ging es mir schon um vieles besser. Ohne dieses Ding konnte ich mich viel besser bewegen und wieder etwas essen.
Schon nach vier Tagen durfte ich nachhause gehen. Ich freute mich sehr, wieder in meinem eigenen Bett schlafen zu können. Jeden Tag ging es mir zuhause ein wenig besser. Ich merkte aber auch, dass ich mich viel länger erholen musste, als nach einer Chemo.
Nach einer Woche kamen die Ergebnisse der OP. Bei der OP hat man ja die Metastasen herausgenommen und untersucht, ob diese noch lebendige Zellen enthalten oder nicht.
Die Metastasen hatten tote Zellen in sich, jedoch auch mehrheitlich lebendige Zellen. Dies bedeutete, dass die Chemo ein paar Zellen erfolgreich töten konnte, aber leider nicht alle.
Für mich bedeutet dies eine dritte Lungen-OP zu machen. Dieses Mal aber bei der linken Lungenhälfte.
Als mir der Arzt diese Nachricht mitteilte, konnte ich es gar nicht fassen. Noch einmal eine Lungen-OP machen zu müssen, braucht für mich viel Überwindung... Da ich keine Wahl habe, überlege ich nicht zu viel und lasse es wieder auf mich zu kommen.
April.2020
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Juni.2020
Hei🙋🏽♀️, ich habe lange nicht mehr geschrieben, da es mir nicht so gut ging. Ende Woche war mein Immunsystem sowie auch andere Zellen sehr tief. Daher war ich auch sehr müde und war meistens am Schlafen. Meine Schleimhäute im ganzen Körper waren entzündet. Dies ist aber normal, da es eine Nebenwirkung der Chemo ist. Ich konnte nicht sprechen und nichts essen, da ich im Mund offene Stellen hatte. Sobald ich etwas essen wollte, wollte es mein Magen nicht behalten. Meine Haare fielen auch schon nach ein paar Tagen aus. Mit dem Haarausfall habe ich zwar gerechnet, aber nicht, dass es so schnell schon passieren würde. Es war hart für mich, die Haare wieder verlieren zu müssen, aber ich dachte dabei, dass es nie mehr wieder passieren würde.
Zum Glück ging es nicht all zu lange so. Am Freitag sah man schon, dass sich mein Immunsystem wieder am Aufbauen war. Ich merkte dabei nicht viel, nur, dass sich die Wunden im Mund wieder verschlossen und verheilten.
Die Ärzte sagten mir, dass ich bald nach Hause gehen darf. Ich war so froh darüber. Noch nie wollte ich so schnell nach Hause, als in dieser Zeit. Am Samstag stiegen meine Werte so hoch, dass sie mich nach Hause gehen liessen. Ich konnte es kaum erwarten, wieder in meinem Bett schlafen zu können und nicht mehr dieses Krankenhausessen essen zu müssen.
Diary
Juni.2020
Hei🙋🏽♀️, schon in den ersten Tagen zu Hause konnte ich mich gut erholen mit diesen wunderschönen und starken Sonnenstrahlen. Sobald ich zu Hause war, hatte ich wieder Appetit und Lust was zu essen (zu Hause ist es auch wirklich immer am besten!).
Schon bald fingen die Bestrahlungen an, und ich konnte schon das Therapieende sehen. Man bestrahlte beide Lungenflügel. Um die Maschinen immer richtig einstellen zu können, tättowierten sie drei kleine Punkte um meinem Brustkorb. An diesen drei Punkten orientierten sie sich und stellten die Maschine richtig ein. Ich musste 16 mal bestrahlen. Das einzige was ich während der Bestrahlung machen musste war, dass ich die Luft auf der linken und rechten Seite jeweils 30 Sekunden anhalten musste. Da ich diese 30 Sekunden leider nicht geschafft habe, hielt ich zweimal für 15 Sekunden die Luft an. Die Bestrahlung ging mit Vorbereitungen etwa 20 Minuten. Die einzigen Nebenwirkungen die ich bekam, waren Müdigkeit und meine Haut wurde bei der Bestrahlungsstelle empfindlicher und trockener.
Nach diesen Bestrahlungen konnte ich endlich die Therapie abschliessen. Ich war so erleichtert und stolz auf mich, dass ich es schon wieder geschafft habe. Endlich konnte ich mich wieder auf die Ausbildung konzentrieren und mit meinen Freunden etwas unternehmen.
(Fertig mit Therapie: 24. Juni)
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August.2020
Hei🙋🏽♀️, endlich konnte ich mich erholen, obwohl dieses Corona in unsere Welt trat und alles durcheinander gemacht hatte/macht.
Ich wollte mit meiner Familie noch spontan in die Ferien gehen, bevor ich meine Ausbildung wieder starten und endlich, nach zwei Jahren, ein „normales Leben“ weiterführen konnte. Dank Corona durften wir die Schweiz nicht verlassen, dies hiess, alle Schweizer würden ebenfalls Ferien in der Schweiz machen. Dazu hatten wir nicht mehr lange Zeit, bis die Ferien vorbei waren. Also ja, es waren wortwörtlich spontane Ferien. Zum Glück fanden wir noch ein Appartement am schönen Walensee. Es war eine wunderschöne Woche, und das Wetter zeigte sich ebenfalls von seiner besten Seite. Am liebsten würde ich gleich nochmals dorthin gehen!
In dieser Woche waren wir jeden Tag am See und betrachteten auch verschiedene Sehenswürdigkeiten. Ich konnte mich sehr gut erholen, körperlich sowie auch psychisch, um in die Ausbildung starten zu können.
Anfangs August konnte ich erfolgreich in mein zweites Lehrjahr starten. Ich freute mich so sehr wieder mit den gleichen Mitarbeitern arbeiten zu können, mit denen ich die Lehre begonnen hatte.
Anfangs August bemerkte ich, dass etwas meine Lungenflügel bedrückte, sodass ich nicht mehr frei atmen konnte und sogar in der Nacht nicht mehr durchschlafen konnte. Das Atmen verschlechterte sich sehr schnell, deswegen ging ich gleich ins Krankenhaus um es abzubklären. Sie kümmerten sich gleich um mich und bemerkten, dass etwas bei der Lunge nicht stimmte. Sie röntgten die Lunge, machten einen Ultraschall und bemerkten etwas dabei…
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Hei...
Ich bin die grosse Schwester von Lea und möchte ihre Geschichte gerne weitererzählen.
Die neu geposteten Beiträge hat Lea noch selbst geschrieben, konnte sie aber leider nicht mehr veröffentlichen...
Mit schwerem Herzen und unendlicher Trauer müssen wir euch mitteilen, dass Lea letzte Woche den langen Kampf gegen den Krebs verloren hat. Obwohl man bei ihr nicht von einer Niederlage sprechen kann! Lea hat bis zur letzten Sekunde gekämpft und nie aufgegeben. Sie ist die schönste und stärkste Seele, die wir je in unserem Leben kennenlernen durften.
Nach dem letzten Beitrag ist sehr viel geschehen... Gleich nach dem Röntgen stellte man fest, dass der Krebs wieder oder besser gesagt immer noch da war. Die Ärzte mussten uns mitteilen, dass sie aus medizinischer Sicht nichts mehr tun können.
Einige Tage später bekam Lea jedoch die Zusage, an einer Studie teilzunehmen. Diese Studie ist ganz neu und verspricht keine Heilung, jedoch die Möglichkeit, die Tumore wenigstens auszubremsen. Dies tat sie auch, am Anfang... Irgendwann musste Lea die Studie aber abbrechen, da sie nicht mehr anschlug...
Danach folgten viel Schmerz und Leid...
Trotz allem hat Lea ihr Lächeln und ihre herzensgute Art nie verloren. Ich bin mir sicher, dass jeder der sie gekannt hat, sehr viel von ihr lernen kann.
Lea war es wichtig, dass wir ihre Geschichte zu Ende erzählen. Dies haben wir somit getan...
Ihr Verlust ist mit keinen Worten zu beschreiben und ich wusste lange nicht, wie und was ich genau schreiben soll... Wie wünschen uns von ganzem Herzen, dass sich alle die sie gekannt haben, mit einem Lächeln an sie und die schönen Momente mit ihr erinnern können.
Und das wir sie - irgendwann, irgendwo - wiedersehen...
Wir lieben dich unser Engel💗
Februar.2021
verfasst von AM.
